O Rio Grande do Sul terá ampliação da triagem neonatal realizada pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A partir de parceria firmada entre o governo estadual e a Casa dos Raros, o teste do pezinho passará a detectar nove doenças raras, com a inclusão da imunodeficiência combinada grave e da atrofia muscular espinhal.
O acordo prevê investimento de R$ 36 milhões ao longo de 48 meses para execução dos novos exames e ampliação da estrutura técnica necessária. O anúncio foi realizado na segunda-feira (25).
O teste do pezinho é feito por meio da coleta de gotas de sangue do calcanhar do recém-nascido, geralmente entre o terceiro e o quinto dia de vida. O exame é utilizado para identificar doenças ainda nos primeiros dias de vida, permitindo encaminhamento médico e início antecipado de tratamento.
Segundo informações da Secretaria Estadual da Saúde, a fase inicial será dedicada à organização técnica da rede para implantação dos novos exames. A previsão é de que a testagem ampliada comece a ser realizada em novembro em todo o Estado.
Com a ampliação, a Casa dos Raros passará a atuar especificamente na realização dos exames voltados às duas novas doenças incorporadas à triagem neonatal. A instituição, sediada em Porto Alegre, trabalha com atendimento e diagnóstico de doenças genéticas raras.
De acordo com a entidade, o diagnóstico precoce dessas condições pode contribuir para tratamentos mais efetivos, especialmente quando realizados antes do aparecimento dos sintomas.
A Casa dos Raros foi criada a partir de parceria entre o Instituto Genética para Todos e a Casa Hunter, organizações voltadas ao desenvolvimento de iniciativas relacionadas às doenças raras. O centro atua na área de atendimento especializado e capacitação técnica.
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