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Quinta, 15 de abril de 2021

🤝 Ação Social

Guaíba Online lança campanha para ajudar Enzo Gabriel; portador da doença AME precisa do medicamento mais caro do mundo

Agosto é o mês da conscientização da AME, mas pouco se sabe sobre a doença; veja como ajudar o Enzo a atingir os R$ 9 milhões

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Hoje vamos contar a história do pequeno Enzo Gabriel Nunes Jung, nascido em 27/03/2019. Com apenas seis meses de vida, foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) do tipo 1, a graduação mais severa desta doença rara.

Enzo, que é natural da cidade de Novo Hamburgo, está com 1 ano e 4 meses e espera pelo medicamento que promete a cura. Para isso, precisa arrecadar R$ 9 milhões de reais para fazer o tratamento em Boston, nos Estados Unidos, antes de completar dois anos de idade. Caso não consiga realizar o tratamento, poderá ter sequelas graves que podem levà-lo ao óbito.

Os pais do Enzo, Natália Nunes (23 anos), e Felipe Jung (29), contaram ao Guaíba Online que, depois do diagnóstico, têm passado por dias difíceis e de muita luta e adaptação para a nova realidade. Enzo ficou internado por seis meses no Hospital de Clínicas em Porto Alegre e no dia 11/03 recebeu a primeira dose do Spinraza, único medicamento legalizado no Brasil que foi obtido pelo SUS.

Valores e condições de tratamento

Cada dose do medicamento custa em torno de R$ 145 mil e deve ser administrada a cada quatro meses, para impedir que a degeneração progrida. É necessário injetar o remédio diretamente no espaço onde está a medula espinhal. Contudo, a droga não diminui os riscos da doença.

Já o tratamento com a Zolgensma poderia dar uma condição de vida melhor ao filho, conta Natália, porém a droga é considera a mais cara do mundo - com valor de cerca de R$ 9 milhões. Ele foi aprovado pelo FDA (órgão que regula os medicamentos nos EUA) para uso nos pacientes até os 2 anos de idade. No Brasil, o medicamento ainda não foi aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).

Enzo recebeu alta do hospital no mês de abril, mas só foi para casa, porque conseguiu montar uma estrutura com todos os equipamentos necessários, adquiridos judicialmente, como o respirador, necessário conforme laudo médico emitido pelo hospital (veja no fim da matéria ou neste link).

A alimentação é feita somente por sonda gástrica e ele não pode ficar sem o suporte ventilatório. A rotina é intensa e intercalada entre as fisioterapias, respiratória e motora, três vezes ao dia. O acompanhamento com fonoaudióloga é realizado três vezes na semana e, uma vez por semana, o enfermeiro faz uma visita; o médico, a cada 15 dias.

O que é AME e seus diferentes tipos

A AME é causada por uma mutação em um gene responsável pela produção de uma proteína que garante a sobrevivência dos neurônios motores. Sem essa proteína, os neurônios responsáveis pelos movimentos do corpo morrem - são eles que controlam as atividades musculares essenciais como andar, falar, engolir e respirar. Existem cinco tipos de AME de acordo com a idade do início dos sintomas. São eles: 

  • Tipo 0: Paciente já nasce com sintomas de fraqueza muscular difusa; 
  • Tipo 1: Apresenta os sintomas até no máximo o 6º mês, nunca alcança a função de sentar e perde rapidamente os demais movimentos do corpo; 
  • Tipo 2: Começa a ter sintomas depois do 6º mês e alcança a capacidade de manter a postura sentada sem se recostar ao ser colocado sentado. Perde gradativamente os movimentos ao longo dos anos das primeiras décadas de vida; 
  • Tipo 3: Consegue andar sem se segurar em nada em pelo menos 4 passadas e começa a perder a força em algum momento após este marco de desenvolvimento. A progressão das perdas é mais lenta; 
  • Tipo 4: Os sintomas se iniciam somente na idade adulta.

Por que ele só pode ser tomado até os dois anos de idade?

As pesquisas do efeito da medicação foram feitas apenas com bebês. Não há resultados que tenham avaliado a segurança e benefício deste medicamento em pessoas mais velhas - elas estão em andamento. Por este motivo, a liberação para o uso da medicação nos Estados Unidos é para apenas crianças de até dois anos de idade.

Trata-se de uma das terapias gênicas, que é uma forma de tratamento na qual se utiliza um vírus para carregar um gene "normal" para um indivíduo que nasceu com gene "anormal". No caso do Zolgensma, o adenovirus é usado como "cavalo de Tróia" para conduzir ao interior das células gene SMN1 sem alteração. A aplicação do Zolgensma é feita com injeção na veia. Para ver o caso da Lívia, que está agora realizando o tratamento nos EUA, clique aqui.

Saiba como fazer sua parte e ajudar

Além da vaquinha virtual, a família aceita doações financeiras em contas bancárias disponíveis (veja no final da matéria). Também é possível adquirir números de rifas e assinar uma petição online para trazer o tratamento via Zolgensma ao Brasil. Toda forma de ajuda é válida na busca da possível cura. 

Recentente a família realizou um pedágio virtual que arrecadou o valor de R$ 5 mil. Apesar da ajuda, o valor ainda está muito abaixo do necessário e os pais do menino tem de correr contra o tempo: faltam oito meses para Enzo completar dois anos de vida, e até agora o valor arrecado em doações é de apenas R$ 42 mil.

Jornal digital Guaíba Online lança campanha solidária

O diretor do jornal digital Guaíba Online, Guilherme Zawacki, informou que o veículo vai doar quantias de dinheiro para a causa de Enzo durante os próximos oito meses, através da campanha Matéria Solidária. O programa será lançado nesta sexta-feira (12/8) e vai doar um centavo de real por cada leitura que as matérias com o selo da campanha obtiverem. Caso Enzo não consiga atingir a meta, o valor será repassado para outra criança com AME na mesma condição de tratamento. O Guaíba Online é um dos maiores veículos de mídia da Região Centro-Sul do RS, com mais de 10 milhões de visualizações por ano e acredita que pode ajudar a comunidade da região desenvolvendo ações sociais. A liderança da campanha #AMEoEnzo em Guaíba foi atribuida à Graziela Oliveira (produtora desta matéria), que estará responsável pelas coletas de Troco Solidário e outras futuras campanhas na cidade.

  • Banco do Brasil
    Ag: 2987-4
    C: 45704-3
    Natália Nunes Teixeira
    CPF:042.525.220.56
  • CAIXA
    Ag:4428
    C: 9732-2
    Op: 013
    Enzo Gabriel Nunes Jung
    CPF: 062147930-66
  • SICREDI
    Ag: 0101
    C: 418836-5
    Natália Nunes Teixeira
    CPF: 042.525.220.56
  • NUBANK
    Ag:001
    C:52741411-2
    Natália Nunes Teixeira
    CPF: 042.525.220.56
  • BANRISUL
    Ag: 0031
    C:3921742300
    Enzo Gabriel Nunes Jung
    CPF: 042.525.220.56

 

 

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